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Die GfH unterstützt die Petition der DGKJ zum Erhalt der Kinderkrankenpflege

Kranke Kinder haben es verdient, dass die politisch Verantwortlichen heute alles dafür tun, damit diese auch in Zukunft gut gepflegt werden können!

Als Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) engagieren wir uns für eine möglichst gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Krankheitsfall. Die GfH hat dabei Patienten mit seltenen, sehr seltenen und/oder genetisch bedingten Erkrankungen im Blick, die insbesondere durch ihren oft chronischen Verlauf eine intensive Betreuung notwendig machen. Deshalb untersützt die GfH die Petition der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin für den Erhalt der Kinderkrankenpflege und deren Verankerung im neuen Pflegeberufsgesetz. Konkrete Änderungsanträge zum aktuellen Regierungsentwurf eines Pflegeberufereformgesetzes (PflBRefG) vom 13.01.2016 finden Sie hier.

 

 

G-BA: Förderung neuer Versorgungsformen

Unter neuen Versorgungsformen im Sinne des Innovationsfonds versteht man Versorgungsformen, die über die bisherige Regelversorgung hinausgehen. Gefördert werden Modelle, welche die sektorenübergreifende Versorgung weiterentwickeln und Ansätze enthalten, die Trennung der Sektoren zu überwinden, sowie solche, die innersektorale Schnittstellen optimieren. Voraussetzung für eine Förderung ist ein tragfähiges Evaluationskonzept. Die Evaluation der geförderten neuen Versorgungsformen soll Erkenntnisse liefern, die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in seine Richtlinien zur Gestaltung der Versorgung übernommen werden können oder dem Gesetzgeber als Grundlage für strukturelle Veränderungen des gesetzlichen Rahmens dienen können. Der Innovationsausschuss beim G-BA hat am 8. April 2016 zwei Förderbekanntmachungen zu den neuen Versorgungsformen veröffentlicht: Es handelt sich um eine themenspezifische Förderbekanntmachung und eine themenoffene Förderbekanntmachung. In diesen finden sich die Themenschwerpunkte, zu denen Anträge eingereicht werden können, sowie alle Detailinformationen wie Abgabetermin, spezifische Formulare und weitere Begleitdokumente.

 

 

Humangenetiker in den Deutschen Ethikrat berufen
Die Bundesregierung schlägt neue Mitglieder vor

13 der 26 Mitglieder werden mit der nun endenden Amtszeit des Deutschen Ethikrats ausscheiden. Die Mitglieder des Ethikrats werden für vier Jahre berufen und können einmal für eine weitere Amtszeit nominiert werden. Weil das Ethikrats-Gesetz nur eine einmalige Wiederwahl erlaubt, scheiden mehrere Mitglieder aus, unter ihnen die bisherige Vorsitzende Professor Christiane Woopen sowie zwei ihrer drei Stellvertreter, der Jurist Professor Jochen Taupitz und der frühere Staatssekretär Wolf-Michael Catenhusen. Der scheidende katholische Moraltheologe Professor Eberhard Schockenhoff wird durch Professor Franz-Josef Bormann ersetzt, der das Fach in Tübingen lehrt. Bei der konstituierenden Sitzung des Rats am 28. April werden zudem erstmals am Tisch sitzen: die Ärztin und Medizinethikerin Alena Buyx (Kiel), die Pflegewissenschaftlerin Professor Gabriele Meyer (Halle), der Medizinrechtler Professor Volker Lipp (Göttingen), der Humangenetiker Professor Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes sowie die am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg arbeitende Biologin Professor Ursula Klingmüller.

Neuer Vertreter der Patienten und Behindertenverbände wird der Physiker und Vorsitzende des Vereins Mukoviszidose, Stephan Kruip. Er ersetzt das Ratsmitglied Dr. Peter Radke, der die Glasknochenkrankheit hat. Radke gehörte seit 2008 dem Deutschen Ethikrat an, zuvor war er Mitglied des Nationalen Ethikrats gewesen.

 

Embryospende, Embryoadoption und elterliche Verantwortung
Deutsche Ethikrat

Der Deutsche Ethikrat hat kürzlich eine Stellungnahmen zur Embryospende, Embryoadoption und elterliche Verantwortung publiziert, die als PDF-Dateien von der Website des Ethikrates abrufbar ist.

 

 

Summer School Tübingen 201625.-27.7.2016, Tübingen
Medical Genetics Summer School 2016:
From Next-Generation Sequencing to Translational Medicine
in Neurological Disease Research

Next-generation sequencing technology is profoundly changing the way of medical genetics research. Mining the generated rich and complex data to benefit patient health requires cross-disciplinary research efforts at the nexus of medicine, biology, and informatics. With this Summer School, we focus precisely this multi-disciplinary interface, point out synergistic potential, and cover the entire process from clinical phenotyping, to NGS data analysis, to clinical and genetic follow-ups, to functional validations in model systems, and to finally guide development of therapies and (personalized) clinical applications. A particular focus will be on neurological disorders such as Parkinson’s disease, dystonias, ataxias, and related brain disorders.

The course is tailored towards PhD students and PostDocs working in the fields of biology, neuroscience, biochemistry, experimental medicine, and bioinformatics as well as clinicians, particularly medical doctors at the beginning of their specialization.
Application deadline is May, 27th 2016.

For further information: https://medgen.medizin.uni-tuebingen.de/SummerSchool2016/

 

 

Zweiter GEKO-Tätigkeitsbericht

Die GEKO hat ihren zweiten Tätigkeitsbericht für den Zeitraum vom 1.1.2013 bis 31.12.2015 auf der Homepage des Robert Koch-Instituts veröffentlicht. In diesem Bericht bewertet die GEKO gemäß § 23 Abs. 4 GenDG die Entwicklung in der genetischen Diagnostik.

Ausschreibung

W2-Professur auf Zeit für Genetik und klinische Molekularbiologie komplexer inflammatorischer Parodontalerkrankungen

Die vollständige Stellenanzeige finden Sie hier oder ist aufrufbar unter: https://career.charite.de/am/calls/ausschreibung_9.pdf und https://career.charite.de

 

Veranstaltungen

TGA 2016
München, 19.-21.5.2016

ESHG 2016
Barcelona, 21.-24.5.2016

Berlin, 4.-8.7.2016, Max Delbrück Center
Complex Trait Analysis of Next Generation Sequence Data

A description, schedule and application form can be found on the course website

 

 

Tagungsankündigungen

GfH-Tagung 2017
Bochum, 29.-31.3.2017

TGA 2016
München, 19.-21.5.2016

Syndromtag 2016
Erlangen, 23.-24.9.2016

Tagungskalender

GfH-Tagungsarchiv

Jobbörse
8 Stellenanzeigen

Ausschreibungen


Dokumentenserver


- GfH-Positionspapier

- Kernkompetenzen-Papier

- S2 LL-Humangenetik

- Gendiagnostikgesetz

- GEKO-Richtlinien


Links
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www.bvdh.de
www.oegh.at
www.sgmg.ch
www.eshg.org
www.eurogentest.org

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