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Nachrichtenübersicht
GENDIAGNOSTIKGESETZ
Nachrichten
aus der Gendiagnostikkommission
Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind zur Anhörung
freigegeben:
Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe
sind in Kraft getreten:
Stellungnahme
der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
zum Novellierungsbedarf des Gendiagnostikgesetzes
– GenDG
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik
(GfH) begrüßt es prinzipiell, die
Rahmenbedingungen für genetische Diagnostik am
Menschen gesetzlich zu regeln.
Trotzdem besteht Novellierungsbedarf, da sich einige
Regelungen in der Praxis als unklar oder kaum umsetzbar
erwiesen haben...
Zur
GfH-Stellungnahme
Gendiagnostik-Kommission berufen
für die 2. Amtsperiode
Aus den Reihen der Humangenetik wurden folgende Personen
in die Gendiagnostikkommission berufen:
| Mitglieder |
Stellvertretung |
Prof. Dr. Jörg Schmidtke
Medizinische Hochschule Hannover -
Abteilung für Humangenetik |
Prof. Dr. Olaf Rieß
Medizinische Genetik Tübingen
Institut für Humangenetik |
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Universitätsklinikum Schleswig Holstein |
Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn
Rheinisch-Westfälische Technische
Hochschule Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik |
Prof. Dr. Clemens Müller-Reible
Universität Würzburg Biozentrum |
Dr. Dieter Gläser
Genetikum Neu-Ulm |
Prof. Dr. Bernhard Weber
Institut für Humangenetik
der Universität Regensburg |
Prof. Dr. Evelin Schröck
Institut für Klinische Genetik Medizinische
Fakultät CGC der TU Dresden |
Weitere Informationen finden Sie hier.
Pressespiegel zur "Kritik
am Gendiagnostikgesetz"
- Gemeinsame
Pressemitteilung von Leopoldina, acatech und
BBAW: „Gendiagnostikgesetz hält der Praxis
nicht stand“ – Wissenschaftsakademien
fordern Novellierung.
- Kritik am Gendiagnostikgesetz -
Frankfurter Rundschau
- Wissenschaftsakademien fordern Gesetzesreform?
- Spiegel
Online
- Wissenschaftler fordern Neufassung von Gendiagnostikgesetz?
- AFP
- Interview mit Peter Propping: Dem Risiko auf der
Spur? - Mitteldeutsche
Zeitung
- Tagung in Göttingen: „Gendiagnostik
im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht"
- idw
Der Bundestag hat am 24.4.2009 das Gesetz
über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz
– GenDG) (Drucksache 16/10532 vom
13.10.2008) und die Gegenäußerung der Bundesregierung
zu der Stellungnahme des Bundesrates (Drucksache 16/10582)
gemeinsam mit Beschlussempfehlung und Bericht des Ausschusses
für Gesundheit (14. Ausschuss) (Drucksache
16/12173) in der Schlussabstimmung angenommen.
Die Deutsche Gesellschaft für
Humangenetik begrüßt grundsätzlich
die Intentionen dieses Gesetzes. Es wird nun im Wesentlichen
von der Tätigkeit der neuen Gendiagnostikkommission
abhängen, wie der Gesetzestext im Detail auszulegen
ist. Die GfH bietet hierfür ihre Mitarbeit an.
Sie sieht es als zentrale Aufgabe, allen mit humangenetischen
Fragestellungen befassten Personen Handlungssicherheit
zu geben, pragmatische Lösungen zu finden, um
ein hohes Maß an Qualität der Leistungen,
kollegiale Zusammenarbeit und Sicherheit für
die Patienten zu gewährleisten.
Anhörung des Ausschusses für
Gesundheit des Deutschen Bundestages zum Entwurf des
Gendiagnostikgesetzes
Der Ausschuss für Gesundheit
des Deutschen Bundestages wird am 21.1.2009 eine öffentliche
Anhörung zum Gesetzentwurf
der Bundesregierung durchführen. Die GfH wird
dort gemeinsam mit dem BVDH mit jeweils 2 Vertretern
die Position der Humangenetiker vertreten.
Gegenäußerung
der Bundesregierung auf die Stellungnahme
des Bundesrates (Empfehlungen
des Bundesrates zum Gendiagnostikgesetz)
Anhörung zum Referentenentwurf
des Gendiagnostikgesetzes
Die GfH nimmt am 30.7.2008 in Bonn an der Anhörung
zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes teil.
Die GfH hat hierzu vorab eine schriftliche Stellungnahme
abgegeben und wird mit zwei Mitgliedern des Vorstandes
auf der Anhörung vertreten sein.
Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes
Im Koalitionsvertrag für die 16. Legislaturperiode
ist vereinbart worden, genetische Untersuchungen bei
Menschen gesetzlich zu regeln. Dabei sollen die Bereiche
geregelt werden, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten
der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern,
um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen
und Bürger zu schützen.
Fragen
und Antworten zu den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz,
April 2008 (Quelle: bmg)
Entwurf
eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Referentenentwurf)
Eckpunktepapier des Bundeskabinetts
zum Gendiagnostikgesetz verabschiedet
Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines
Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen
- und so die Therapiechancen zum Teil verbessern.
Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde
zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese
Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört
jedoch auch...
Die Eckpunkte des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz
als pdf-Download: Eckpunkte
für ein Gendiagnostikgesetz (Stand April
2008)
Öffentliche Anhörung
zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG)
Am 7. November 2007 findet im Ausschuss für
Gesundheit des Deutschen Bundestages eine öffentliche
Anhörung zum Entwurf
eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) statt.
Das
Wortprotokoll
der Anhörung ist öffentlich zugänglich.
Stellungnahme
der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V.
zur öffentlichen Anhörung.
PRÄIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK
GfH
kritisiert die PIDV
Verordnung versperrt Betroffenen Zugang zur Präimplantationsdiagnostik
In einem Offenen
Brief an Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr
kritisiert die GfH die PID-Verordnung. Ihre Kritik
konzentriert sich vor allem auf zwei gravierende
Punkte, die aus Sicht der GfH im Endergebnis dazu
führen werden, dass die PID von vielen betroffenen
Familien nicht in Anspruch genommen werden wird
oder werden kann...
Zur
GfH-Pressemitteilung
Weitere Informationen zur
PID
-
GfH-Stellungnahme
zum Beschluss des Bundestags für die Zulassung
der Präimplantationsdiagnostik (PID)
- Debatte im Bundestag - Donnerstag, den 7.7.2011:
Zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik
Abstimmungsergebnis
Gesetzentwurf der Abgeordneten Flach, Hintze,
Dr. Reimann, Dr. Sitte, Montag und weiterer Abgeordneter
zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik
- Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für
Humangenetik
zum aktuellen BGH-Urteil zur Präimplantationsdiagnostik
Wortlaut
der GfH-Stellungnahme
- BGH-Urteil
/ Pressemeldung
der BGH-Pressestelle
- Ethikrat diskutierte mit Sachverständigen
über die Praxis der Präimplantationsdiagnostik
im europäischen Vergleich.
Pressemeldung
/ Präsentationen
der öffentlichen Anhörung
- PID-Befürworter im Bundestag uneins
Kommentar
von Frau Richter-Kuhlmann
- Präimplanationsdiagnostik - Zulassung, aber
ohne Katalog
Christina
Dierks, Deutsches Ärzteblatt
- Ad-hoc-Stellungnahme
der Leopoldina, acatech und der Berlin-Brandenburgischen
Akademie der Wissenschaften
(kurze
Zusammenfassung)
Die Präimplantationsdiagnostik
zur Entdeckung schwerer genetischer Schäden des
extrakorporal erzeugten Embryos ist nicht strafbar
Pressemeldung
der Pressestelle des BGH
Urteil
des BGH
siehe auch "PID, PND, Forschung an
Embryonen. Aufsätze, Berichte, Diskussionsbeiträge,
Kommentare" im Deutschen Ärzteblatt
Beiträge aus 2000 (3., erweiterte Auflage
der Dokumentation)
WEITERE
NACHRICHTEN
Bundestag beschließt Patientenrechtegesetz
Der Bundestag hat am 29. November das Patientenrechtegesetz
beschlossen. Der zweite Durchgang für den Bundesrat
ist für Februar 2013 geplant. Danach soll das
Gesetz in Kraft treten. Mit Hilfe des Gesetzes sollen
Patienten mehr Rechte gegenüber Ärzten,
Kliniken und Krankenkassen erhalten. So wird der Behandlungsvertrag
im BGB festgelegt und regelt die Informations- und
Aufklärungspflichten gegenüber dem Patienten.
Zur Übersicht
der wesentlichen Punkte des Patientenrechtegesetzes
Zur Pressemitteilung
des Bundesministeriums für Justiz
Alkoholschädigung bei Kindern
besser erkennen
Oft wird das Fetale Alkoholsyndrom (FAS) erst sehr
spät erkannt. Eine von Experten entwickelte Leitlinie
soll nun Ärzten eine schnellere Diagnose erleichtern:
Stellungnahme
der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
zur Analyse fetaler DNA aus dem mütterlichen
Blut
Die Ankündigung der Einführung eines kommerziellen
Testes zur vorgeburtlichen Diagnose des Down-Syndroms
auf der Basis der Analyse fetaler DNA-Sequenzen aus
dem mütterlichen Blut hat zu einer breiten, teilweise
sehr emotionalen öffentlichen Diskussion geführt.
Die GfH nimmt diese Diskussion zum Anlass, zur Problematik
neuer Diagnosemöglichkeiten Stellung zu nehmen.
....
Zur
GfH-Stellungnahme
Fachgebundene
genetische Beratung
GfH stellt Forderungen an eine adäquate Qualifizierungspraxis
Der GfH-Vorstand hat in einem persönlichen
Gespräch mit den Vertretern der Bundesärztekammer
nochmals die Kritik an den bisherigen Umsetzungspraxis
zum Ausdruck gebracht. Die GfH ist bereit...
Lesen Sie mehr hierzu im Rundschreiben an die Mitglieder
In Ihrer neuesten Mitteilung macht die Gendiagnostikkommission
nochmals deutlich, dass eine Bestätigung der
Qualifikation den positiven Wissensnachweis für
den theoretischen und den praktisch-kommunikativen
Teil voraussetzt...
Zum Wortlaut der GEKO-Mitteilung
Neue Gesichter im GfH-Vorstand
2012-2014
 Die
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH)
hat auf der letzten Mitgliederversammlung im Rahmen
der ESHG-Tagung 2012 zwei neue Mitglieder in ihren
Vorstand gewählt. Dem fünfköpfigen
Gremium gehören ab sofort Professor Dr. biol.
hum. Hildegard Kehrer-Sawatzki aus Ulm und Prof. Dr.
med. Peter Wieacker aus Münster an. Prof. Dr.
Klaus Zerres wurde zum neuen Vorsitzenden der GfH
gewählt.
Klaus Zerres löst damit Prof.
Dr. med. André Reis, Leiter des Instituts für
Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg,
ab, der satzungsgemäß nicht mehr kandidieren
konnte. Hildegard Kehrer-Sawatzki leitet als Naturwissenschaftlerin
die Arbeitsgruppe „Neurofibromatose Typ-1, Mikrodeletions-Syndrome“
am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums
Ulm und wird Prof. Dr. rer. nat. Bernhard Horsthemke,
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum
Essen, nachfolgen. Sie wird gemeinsam mit Peter Wieacker,
Leiter des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum
Münster, die Funktion der stellvertretenden Vorsitzenden
ausüben. Peter Wieacker übernimmt damit
die Aufgaben, die bisher Klaus Zerres innehatte. Dem
aktuellen GfH-Vorstand gehören darüber hinaus
Dr. rer. nat. Simone Heidemann, Kiel, und Dr. rer.
nat. Wolfram Kress, Würzburg, an. Beide –
Schriftleiterin und Schatzmeister – sind in
ihrem Amt bestätigt worden. Klaus Zerres dankt
den ausscheidenden Mitgliedern Reis und Horsthemke
für ihr wegbereitenden Tätigkeiten im Vorstand.
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Tom
Wahlig Advanced Scholarship
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Adolf-Windorfer-Preis
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Mukoviszidose
e.V.
Förderausschreibung 2012 bis 2014: 1,5 Millionen
Euro
Therapierelevante Entwicklungen, die
zu einer Verbesserung der Lebensqualität/-spanne
von Menschen mit Mukoviszidose führen können
und Projekte, die eine routinemäßige klinische
Anwendung beim Patienten in einem Zeitraum max. 15
Jahren erwarten lassen, haben Vorrang. Folgende Themenschwerpunkte
werden gefördert:
- Klinische Studien zur verbesserten Diagnostik
und Therapie von
chronischen Atemwegsinfekten, von Wachstums- und
Gedeihstörungen sowie von relevanten Folgeerkrankungen
(u.a. Diabetes, Osteoporose, Lebererkrankungen)
- Kompensation des Basisdefekts über Stoffe,
die die Restfunktion des CFTR verstärken sowie
alternative Ionenkanäle
- Entwicklung von neuen Anti-Infektiva/ Anti-Inflammatorika
- Entwicklung von Tiermodellen
Ausschreibungstext
Friedmund Neumann
Preis 2012 für junge, in Deutschland tätige
Nachwuchswissenschaftler
Anlässlich ihres 10-jährigen
Jubiläums vergibt die Schering Stiftung, Berlin,
im Jahr 2012 erstmalig den Friedmund Neumann Preis
für junge, in Deutschland tätige Nachwuchswissenschaftler,
die herausragende Forschungsarbeiten auf den Gebieten
der biologischen, chemischen und medizinischen Grundlagenforschung
erbracht haben. Vorschläge für den Friedmund
Neumann Preis 2012 müssen schriftlich bis zum
1.3.2012 bei der Schering Stiftung eingereicht werden.
Eigenbewerbungen sind nicht möglich. Dotation:
10.000 Euro
Ausschreibungstext
Arbeitsplan für
das Jahr 2012 des Zweiten Aktionsprogramms der Europäischen
Union im Bereich Gesundheit
Darin von besonderem Interesse: Kap.
3.2.4.3 Unterstützung der europäischen
Informationsnetze für seltene Krankheiten (Seite
C 358/29). Weitere Informationen zum EU Health programme:
2012 Work plan and calls for proposals finden Sie
hier.
Frist zur Einreichung von Anträgen ist der 9.
März 2012.
Aufruf: "Join
the Human Variome Project Consortium"
Werden Sie Mitglied
im Human Variome Project Consortium und unterstützen
Sie die Human Genome Variation Society (HGVS), HUGO
Mutation Database Initiative (HUGO MDI) or Human Mutation.
Die Mitgliedschaft ist kostenlos. Weitere Informationen
finden Sie hier.
BLACK TIE und die
ästhetische Aneignung genetischen Wissens"
-
Ein Theater- und Themenabend mit der Künstlergruppe
Rimini Protokoll, der Berlin-Brandenburgischen Akademie
der Wissenschaften
26. Januar 2012, 19.30 Uhr
Theater Hebbel am Ufer, HAU 3 (Tempelhofer Ufer 10,
10963 Berlin-Kreuzberg)
Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe „Gentechnologiebericht“
der Berlin-Branden-burgischen Akademie der Wissenschaften
(BBAW) bereitet seit 2001 das hoch komplexe Feld der
Gentechnologie für ein breites Publikum auf,
um so die Voraussetzungen für einen informierten
und ergebnisoffenen Diskurs über die vielfältigen
Fragen zur Gentechnologie in Deutschland zu fördern.
Das Thema genetische Diagnostik ist dabei Gegenstand
auch dieser Veranstaltung.
 Gemeinsam
für die Seltenen
Die ACHSE und die Central Krankenversicherung loben
auch dieses Jahr den „Gemeinsam für die
Seltenen – ACHSE • Central Versorgungspreis
für chronische seltene Erkrankungen“ aus,
der im Juni 2012 verliehen wird.
Der Preis ist mit 5.000 Euro dotiert.
Die Auszeichnung richtet sich an bereits erfolgreiche,
innovative Projekte aus sämtlichen Teilbereichen
des Gesundheitswesens (zum Beispiel Kliniken, MVZ,
Praxen, Selbsthilfeorganisationen). Die Projekte sollten
sich nachhaltig und – wenn möglich - interdisziplinär
für eine bessere Versorgung von Menschen mit
Seltenen Erkrankungen einsetzen. Besondere Beachtung
finden Konzepte, die gut vernetzt sind und die Erfahrungen
von Selbsthilfegruppen nutzen. Bewerben können
sich Unternehmen, Institutionen, Organisationen und
auch Einzelpersonen.
Richten Sie Ihre Bewerbungen bitte bis zum 31. Dezember
2011 an versorgungspreis@achse-online.de
• Das Bewerbungsformular kann als Datei von
der Internet der ACHSE bezogen werden: http://www.achse-online.de
 Forschungspreis
2012 dotiert
mit 100.000 Euro
Duchenne Muskeldystrophie ist noch nicht therapierbar,
nur einzelne Krankheitssymptome können gelindert
werden. Mit den Fortschritten der molekularen Medizin
zeichnen sich jedoch neue, ursächliche Therapieansätze
für Muskeldystrophien ab, etwa die Gentherapie
oder die Behandlung mit Stammzellen. Aber auch innovative
pharmakologische Ansätze mit herkömmlichen
Substanzen könnten bei dieser seltenen Erkrankung
zum Einsatz kommen.
Um die Forschung weiter zu unterstützen lobt
aktion benni & co – die Deutsche Duchenne
Stiftung einen Forschungspreis aus, der mit 100.000
€ dotiert ist.
Ausschreibungstext
Die Projektskizzen sind einzureichen in der Geschäftsstelle:
aktion benni & co e. V. – Verein zur Förderung
der Muskeldystrophie Duchenne Forschung
Silvia Hornkamp
Nikolaistraße 2
44866 Bochum
Telefon 0 23 27/96 04 58
info@benniundco.de
10.10.2011
Ausschreibung der Daimler und Benz Stiftung für
ein neues Stipendienprogramm ab dem 01.01.2012.
Um den Weg in die Wissenschaft zu unterstützen,
werden Postdoktoranden und Juniorprofessoren in der
Frühphase ihrer wissenschaftlichen Arbeit sowie
junge Forscher in vergleichbarer Position, wie etwa
selbstständige Leiter von Nachwuchsforschergruppen,
gefördert. Bewerber sollen zum Zeitpunkt der
Bewerbung nicht älter als 35 Jahre sein.
Die jährliche Fördersumme beträgt
20.000 € pro Stipendium und wird für die
Dauer von 2 Jahren gewährt. Die Verwendung der
finanziellen Mittel ist den Stipendiaten freigestellt
(Ausnahme: keine Verwendung für Druckkosten oder
Verbrauchsmittel). Für die Organisation eigener
wissenschaftlicher Konferenzen können bei der
Stiftung zusätzliche Mittel in Höhe von
2.500 € beantragt werden.
Folgende Unterlagen sind bis zum 15.11.2011 einzureichen:
(genauere Infos entnehmen Sie bitte der Ausschreibung)
- Kurze Beschreibung des Forschungsvorhabens
- Motivation für die Wahl des Forschungsthemas
- Grobe zeitliche Planung des Projektablaufs
- Tabellarischer Lebenslauf mit wissenschaftlichem
Werdegang
- Zwei vertrauliche Gutachten mit Aussage zur Person
und zum Projekt
- Vollständige Kopien der bisherigen Prüfungszeugnisse
Bewerbungen (Eigenbewerbung möglich) müssen
bis zum 15. November eines Jahres vollständig
bei der Stiftung eingereicht werden. Eine Wiederbewerbung
ist nicht möglich.
Weitere Infos finden Sie in der beigefügten
Ausschreibung und auf der Internetseite http://www.daimler-benz-stiftung.de/cms/index.php?page=postdoc-stipendium.
30.5.2011
Richtlinien zur Förderung der Geschäftsstelle
einer Nationalen Plattform für Biomaterialbanken
Es soll die Geschäftsstelle der
nationalen Biomaterialbanken-Plattform gefördert
werden. Diese zentrale Struktur ist als Dienstleistung
für beteiligte Biomaterialbanken zu verstehen.
Die Aufgabe der Geschäftsstelle ist die Etablierung
einer Kooperation von Biomaterialbanken. Die Geschäftsstelle
initiiert die Netzwerkbildung und katalysiert die
gemeinsame Weiterentwicklung von Qualitäts-Standards
sowie der Schaffung von Vorraussetzungen für
einen überregionalen Proben- und Datenaustausch.
Weitere
Informationen
1.4.2011
Projekt "Evaluation der Weiterbildung" -
Aufruf zur Beteiligung an der 2. Befragungsrunde zur
ärztlichen Weiterbildung
Mit dem Projekt „Evaluation der Weiterbildung”
wollen die Bundesärztekammer und die Landesärztekammern
Stärken und Schwächen des ärztlichen
Weiterbildungssystems ausloten. Befragt werden weiterzubildende
Ärztinnen und Ärzte (WBA) und Weiterbildungsbefugte
(WBB).
Befragungsergebnisse
2009 für die Fachrichtung Humangenetik
1.12.2010
Wissenschaftsjahr 2011 – Forschung für
unsere Gesundheit.
Die GfH macht mit beim Wissenschaftsjahr 2011. Schülerveranstaltung
auf der GfH-Tagung ist ein voller Erfolg. 1400 Schüler
folgen der Einladung des Tagungspräsidenten Prof.
Dr. Bernhard Weber und erleben einen spannenden Vormittag
über die "Humangenetik – Von
der Diagnostik zur Therapie". (Programm)
9.11.2010
ICD-10-GM2011: DIMDI veröffentlicht endgültige
Fassung
Seit kurzem liegt die neue Fassung des ICD-10-Katalogs
vor. Referenzausgaben und Aktualisierungsliste finden
Sie als kostenfreie pdf-Dateien im Downloadcenter.
Das dazugehörige alphabetische
Verzeichnis mit seiner umfangreichen Sammlung
an Krankheitsbezeichnungen und Synonymen erleichtert
die Arbeit mit der ICD in der Praxis.
7.10.2010
"Prädiktive genetische Diagnostik als Instrument
der Krankheitsprävention"
Am 10. 11. 2010 stellt die Leopoldina zusammen mit
der acatech die aktuelle Stellungnahme „Prädiktive
genetische Diagnostik als Instrument der Krankheitsprävention“
der Öffentlichkeit vor. >>
mehr
30.9.2010
Bekanntmachung zur Fortsetzung des Förderschwerpunkts
seltene Erkrankungen
Bundesanzeiger Nr. 148 vom 30.09.2010;
Abgabetermin: 15.02.2011 >>
mehr
3.9.2010
GfH-Vorsitzender Prof. Reis bezieht Stellung zu Sarrazin-Thesen
in einem Interview mit Stern.de
Thilo Sarrazin hat mit seinen Thesen zur vererbbaren
Dummheit und zur Intelligenz von Völkergruppen
für Empörung gesorgt. Prof. Reis macht nochmals
deutlich, wie wenig an den Behauptungen dran ist.
>>
mehr
26.8.2009
G-BA Beschlüsse zu den Richtlinien nach §116b
SGB V (Ambulante Behandlung im Krankenhaus)
Konkretisierung der Diagnostik und Versorgung von
Patienten mit
20.4.2009
GfH und ESHG intervenieren massiv gegen eugenische
Zielrichtung in den Empfehlungen des Rates für
eine Europäische Maßnahme im Bereich seltener
Krankheiten
Das Europäische Parlament hat am Donnerstag,
den 23.4.2009 mit großer Mehrheit einen Vorschlag
für eine Empfehlung des Rates zur Unterstützung
von Patienten mit seltenen Krankheiten angenommen.
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt
zunächst grundsätzlich diese Europäische
Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (P6_TA-PROV(2009)0288),
in der insbesondere nationale, regionale und lokale
Initiativen durch die Schaffung europäischer
Referenznetze für seltene Krankheiten besser
koordiniert werden sollen. Ziel ist die flächendeckende
qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit
seltenen Erkrankungen. Sie sollen gleichen Zugang
zu richtigen Informationen, Diagnostik und Therapie
erhalten. Eine angemessene und rechtzeitige Diagnose
soll für alle sichergestellt werden.
Im Vorfeld des vom Parlament angenommenen Textes
gab es in einer ersten Fassung dieser Empfehlung (vom
3.4.2009) Passagen mit eindeutig eugenischer Zielrichtung:
„5a) Bemühungen zu unterstützen,
um seltene Erbkrankheiten zu verhindern, die schließlich
zur Ausmerzung dieser seltenen Krankheiten führen
werden. a ) durch genetische Beratung der als Überträger
der Krankheit fungierenden Eltern und b) gegebenenfalls
und unbeschadet der bestehenden nationalen Rechtsvorschriften
und stets auf Freiwilligkeit beruhend - durch die
Auswahl gesunder Embryos vor der Implantation;“
(Abänderung 15 aus A6-0231/2009)
Erst auf dem Hintergrund massiver Intervention von
Seiten des GfH-Vorstandes, gemeinsam mit der ESHG,
ist es gelungen, diese ursprüngliche Formulierung
streichen zu lassen. Die entsprechende Textstelle
wurde umformuliert in:
„5a) Bemühungen zu unterstützen,
um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“
(Abänderung 15 aus P6_TA-PROV(2009)0288)
„Auch mit dieser Formulierung,“ so der
GfH-Vorstand „wird befürchtet, dass hiermit
europaweit grundsätzlich direktive Beratung durchgesetzt
werden soll.“ Die GfH empfiehlt bei Umsetzung
der Empfehlung durch den EU-Ministerrat, den gesamten
Passus der Abänderung 15 zu streichen.
14.7.2008
Erklärung der Deutschen Gesellschaft für
Humangenetik anlässlich des
75. Jahrestages der Verkündung des „Gesetzes
zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“
Auf dem internationalen Genetik-Kongress hat die
Deutsche Gesellschaft für Humangenetik gemeinsam
mit der Deutschen Gesellschaft für Genetik eine
gemeinsame
Erklärung veröffentlicht
"....Im Bewusstsein ihrer historischen Verantwortung
bekennen sich die Mitglieder der Deutschen Gesellschaft
für Humangenetik zu ihrer Verpflichtung, in ihrem
ärztlichen und wissenschaftlichen Wirken wie
auch im öffentlichen Diskurs für den Respekt
vor allen Menschen in ihrer natürlichen genetischen
Verschiedenheit einzutreten. Dies bedeutet insbesondere
eine Absage an jede Form von Diskriminierung aufgrund
ethnischer Merkmale oder aufgrund von genetisch bedingter
Krankheit oder Behinderung...." (Auszug).
19.6.2008
GfH und BVDH veröffentlichen Richtigstellung
zu folgenden Artikeln im Deutschen Ärzteblatt
Studie: Pränataldiagnostik
übersieht viele Chromosomen-Anomalien
http://www.aerzteblatt.de/
Dienstag, 3. Juni 2008
Pränataldiagnostik: Hohe
Fehlerrate
Dtsch Arztebl 2008; 105(24): A-1312
Hintergrundinformation
(Public
release date: 1-Jun-2008)
Prenatal biochemical screening only detects half of
chromosomal abnormalities. Women should be better
informed before deciding to undertake it
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