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Pathologie und Humangenetik wollen bei Versorgung von Tumorpatienten integrativ zusammenwirken

Die Deutsche Gesellschaft für Pathologie und die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik veröffentlichen nach einvernehmlichen und positiven Gesprächen der beiden Vorstände eine gemeinsame Stellungnahme zur kooperativen Arbeit auf dem Gebiet der Personalisierten Medizin, in welchem sowohl die Gemeinsamkeiten betont als auch die Besonderheiten beider Disziplinen hervorgehoben werden.

 

Genetischer Beratungsassistent/in und Fachhumangenetiker/in

eine Initiative der Humangenetiker im Rahmen der Reformierung der Gesundheitsfachberufe durch das BMG

Sowohl die GfH als auch der Berufsverband Deutscher Humangenetiker haben sich an der Umfrage der Bund-Länder-Arbeitsgruppe "Gesamtkonzept Gesundheitsfachberufe" beteiligt. Gewünscht ist eine Unterstützung von Seiten des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) bei der Implementierung des Berufsbildes des „genetischen Beratungsassistenten“.

Des Weiteren treten GfH und BVDH gemeinsam für die staatliche Anerkennung des Berufsbildes des Fachhumangenetiker/in (GfH) ein. Es handelt sich hierbei um eine Weiterbildungsqualifikation für Naturwissenschaftler im Fach Humangenetik, die von der GfH bereits im Jahr 1993 eingeführt wurde.

 

Collaboration on Rare Diseases in der Medizininformatik-Initiative (MI) (CORD_MI)

Der Use Case "Collaboration on Rare Diseases" (CORD_MI) ist ein die vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative umfassendes Verbundvorhaben, an dem zahlreiche deutsche Universitätsklinika und Partnerinstitutionen beteiligt sind. Ziel ist die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Es baut auf den Innovationsfonds-Projekten TRANSLATE-NAMSE und ZSE-DUO sowie dem nationalen DIMDI-Projekt „Kodierung Seltener Erkrankungen“ auf und nutzt die in der Medizininformatik-Initiative entwickelten Konzepte und Lösungen.

 

Deutschland ist der „One Million Genome Initiative“ beigetreten

Bis 2022 sollen damit europaweit mindestens eine Million Genomdatensätze gesammelt werden. Die Unterzeichnerstaaten der Deklaration vereinbaren eine Zusammenarbeit, um eine Nutzung von genomischen und weiteren Gesundheitsdaten über die Grenzen der Europäischen Union hinweg zu ermöglichen. Das BMBF betont, dass es sich bei genomischen Daten um „besonders sensible Gesundheitsdaten“ handle. „Deutschland wird sich daher besonders für ein hohes Niveau in den Bereichen Datensicherheit und Datenschutz einsetzen.“ Schon im Vorfeld seien von beiden Ministerien Beobachter in die zehn Arbeitsgruppen der Genominitiative entsandt worden, die mit dem Beitritt nun auch ein Mitspracherecht bekommen. Die Arbeitsgruppen befassen sich unter anderem mit ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, mit gemeinsamen Datenstandards, einer „guten Sequenzierungspraxis“, mit Fragen der Gesundheitsökonomie und -forschung und der Beteiligung des privaten Sektors. Außerdem analysieren jeweils eigene Arbeitsgruppen Anwendungsfälle für seltene Krankheiten, Krebs und häufige komplexe Erkrankungen.

 

Neufassung der Rili-BÄK

Im Oktober 2019 verabschiedete der Vorstand der Bundesärztekammer eine Neufassung der Rili-BÄK, welche die seit dem 19.September 2014 geltende Version ablöst. Dazu gibt es einen zweiseitigen Artikel, in dem die überarbeitete Fassung der Rili-BÄK erläutert wird.

 

Keimbahndiagnostik - GfH und BVDH beziehen Stellung

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH) und der Berufsverband Deutscher Humangenetiker e.V. (BVDH) haben eine gemeinsame "Stellungnahme zur Diagnostik von Keimbahnvarianten" verfasst und beziehen insbesondere Stellung zu den Grundsätzen, die bei der Keimbahndiagnostik im onkologischen Kontext wesentlich sind.

Eine interdisziplinäre und spezialisierte Zusammenarbeit, die Pathologie, Humangenetik sowie weitere Fachgebiete umfasst, ist im Sinne einer bestmöglichen Patientenversorgung und insbesondere in Verantwortung für die Gesundheit auch der nachfolgenden Generationen unerlässlich. Das BRCA-Netzwerk schließt sich daher den Ausführungen der Stellungnahme der Fachverbände für Humangenetik ausdrücklich an.

 

Die GfH beteiligt sich an der Gründung einer Sektion In vitro-Diagnostik (IVD) in der Ad-hoc-AWMF-Kommission „Bewertung von Medizinprodukten“

Die Anwendung von Tests aus Eigenherstellung (LDT) unterliegt zwar nach der IVDR – ähnlich wie nach dem noch gültigen deutschen Medizinproduktegesetz (MPG) – nicht der CE-Kennzeichnungspflicht. Die künftigen, europaweit verpflichtenden Anforderungen sind jedoch deutlich umfangreicher als bisher. Insbesondere soll ihre Anwendung nur noch in den Fällen zulässig sein, in denen... --> lesen Sie dazu hier mehr...

Einen zusammenfassenden Überblick und grundlegende Informationen finden Sie im Factsheet der Europäischen Kommission zu den Änderungen der Rechtsvorschriften über Medizinprodukte. --> u.a. über klinische Prüfungen (MDR) und Leistungsstudien (IVDR), Rückverfolgbarkeit, Identifizierung, EUDAMED-Datenbank, Produkte in Eigenherstellung, CMR-Stoffe und endokrine Disruptoren sowie Nanomaterialien.

 

NIPT - GfH bezieht Stellung zum nicht-invasiven Pränataltest

19.9.2019. Die GfH unterstützt die Aufnahme des nicht-invasiven Pränataltest in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung und hat dazu gemeinsam mit dem BVDH und anderen Fachgesellschaften 10 Thesen verfasst, die bei der Anwendung des NIPT und einer ergebnisoffenen Beratung der Schwangeren zu berücksichtigen sind. -->mehr

 

GfH-Stellungnahme zum Rekontaktieren der Patienten

5.8.2019. Die GfH-Kommission für Grundpositionen und ethische Fragen hat in Anlehnung an gleichlautende Statements der ESHG, ASHG und ACMC eine Stellungnahmen zum Rekontaktieren der Patienten ausgearbeitet, die sich insbesondere der Frage widment, wann und wie Patienten zu rekontaktieren sind... --> mehr

 

GfH-Initiative on Actionable Genes

 

The German Network on Actionable Genes - GNAG - was founded

Our German Network on Actionable Genes invites interested clinicians and scientists to join our working group.

Here you will find some more information about GNAG. Our aim is to deal with secondary findings ("Zusatzbefunde") and the question, which genes to include to further the goal of providing people information that can have a huge impact on their health outcomes. In order to promote standardized reporting of medically actionable information from clinical genomic sequencing, our working group GNAG will analyze, collect and publish a minimum list of genes to be reported as secondary findings during exome or genome sequencing.

You are cordially invited to join our GNAG.

 

Deutscher Ethikrat:
Keimbahneingriffe derzeit zu risikoreich, aber ethisch nicht grundsätzlich abzulehnen

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik nimmt mit Interesse die neueste Stellungnahme des Deutschen Ethikrates zu Eingriffen in die menschliche Keimbahn zur Kenntnis. In dieser Stellungnahme hat er umfassend die ethischen Implikationen von Eingriffen in das Genom menschlicher Embryonen oder Keimzellen untersucht und kommt zur einstimmigen Schlussfolgerung, dass Eingriffe in die menschliche Keimbahn nicht kategorisch abzulehnen sind. Die sich aus dieser Feststellung ergebenden Fragen werden differenziert anhand eines Entscheidungsbaums analysiert.

Die GfH schließt sich der Einschätzung des Ethikrates an, dass Keimbahneingriffe derzeit wegen ihrer unabsehbaren Risiken ethisch nicht zu verantworten sind. Die GfH unterstützt deshalb auch das von ihm geforderte internationale Moratorium.

In seiner Ad Hoc Empfehlung hatte der Deutsche Ethikrat bereits 2017 globalen politischen Diskurs und internationale Regulierung gefordert. Jetzt schlägt der Deutsche Ethikrat die Einrichtung einer internationalen Institution unter dem Dach der Vereinten Nationen vor, die das Thema intensiv, differenziert und vor allem weltweit unter Beteiligung aller relevanten gesellschaftlichen Gruppen erörtert und globale Standards etabliert und überwacht.

Die GfH unterstützt die Forderung des Deutschen Ethikrats nach verstärkter Grundlagenforschung zur Sicherheit und Wirksamkeit von Keimbahneingriffen. Die GfH fordert darüber hinaus verstärkte Forschungsanstrengungen zur Aufklärung der Ursachen genetisch bedingter Erkrankungen als Basis für die Entwicklung therapeutischer Ansätze zur Heilung erblicher Erkrankungen.

 

Deutschland verpasst den Anschluss in der Genommedizin

International gibt es in vielen Ländern große Initiativen, die die Genomik in die medizinische Versorgung integrieren sollen. Dahinter steckt die Erkenntnis, dass die Genomsequenzierung für die Diagnostik, Prävention und Behandlung von Erkrankungen im Sinne einer personalisierten Medizin zukünftig unabdingbar ist. Was fehlt, ist eine nationale übergreifende Strategie, die die Genommedizin auf eine breite Basis stellt. „In Deutschland gibt es einige Spitzeneinrichtungen, die die klinische Sequenzierung z. B. in der Krebsmedizin oder bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen unterstützen. Aber das reicht längst nicht aus. Wir brauchen eine genomische Medizin, die bei den Patienten in der Versorgung ankommt und dabei im Schulterschluss mit der Forschung agiert“, fordert Prof. Dr. Michael Krawczak, Vorstandsvorsitzender der TMF.

Zum Interview mit Prof. Dr. Michael Krawczak

 

Medizinische Genomsequenzierung:
Warum Deutschland nicht länger abseits stehen darf

"Die rasche Einführung der Genomsequenzierung als diagnostischen Eingangstest für Patienten mit begründetem Verdacht auf das Vorliegen einer genetisch bedingten Krankheit ist" wie Prof. Hans-Hilger Ropers, emeritierter Direktor am Max-Planck-Institut für molekulare Genetik, Berlin, in seinem Artikel ausführt, "die beste Strategie, um im Bereich der Genommedizin international Anschluss zu gewinnen, ohne dafür hohe Milliardenbeträge für genommedizinische „Moonshot- Projekte“ auszugeben. Mit seinem Netz aus humangenetischen Instituten und Zentren für seltenen Krankheiten und seiner im Aufbau befindlichen Infrastruktur für Hochdurchsatzsequenzierung verfügt Deutschland bereits über wichtige Bausteine zur Realisierung dieses Konzepts.

In der Konsequenz, so Ropers, wäre eine Fortsetzung der bisherigen Abstinenz auf diesem Sektor mit den mittel- und langfristigen Interessen Deutschlands als Innovations- und Hochtechnologiestandorts nicht vereinbar.

Zum Artikel, veröffentlicht in der Schriftenreihe der Konrad Adenauer Stiftung

 

Innovationspreis NRW 2019
für Prof. Dr. Brunhilde Wirth

Prof. Dr. Brunhilde Wirth

Minister Prof. Dr. Pinkwart überreichte am 13.05.2019 den Innovationspreis des Landes NRW in der Kategorie „Innovation“, dotiert mit 100.000 Euro zusammen mit Prometheus, der berühmten Skulptur des Innovationspreises NRW von Prof. Markus Lüpertz an Prof. Brunhilde Wirth, Direktorin des Instituts für Humangenetik in Köln. Sie erhält den Innovationspreis für ihre bahnbrechende Grundlagenarbeiten, die zur genspezifischen Therapie bei spinaler Muskelatrophie (SMA) geführt haben und den von ihr patentierten Erfindungen zu den SMA-schützenden Genen.

Die GfH gratuliert Brunhilde Wirth zu dieser herausragenden Auszeichnung.
(Foto: Uniklinik Köln)

 

April 2019 - European Examination of Medical Genetics and Genomics

This is the first call of the first ”European Examination of Medical Genetics and Genomics” of the Section of Medical Genetics (SMG), European Union of Medical Specialists (UEMS). The exam will be held in Gothenburg, 14th of June, 2019, in association with the annual meeting of the European Society of Human Genetics.

Please find a description of the exam in the ”Examination general document”. For registration please contact euexam.medicalgenetics@gmail.com.

 

ICD-10-GM Version 2019

Die vorliegende Version der Systematik der ICD-10-GM 2019 erscheint zusammen mit einem Alphabetischen Verzeichnis. Wie immer wurde das Alphabetische Verzeichnis an die neue Version der ICD-10-GM angepasst. Wie in den Vorjahren wurden auch in diesem Jahr zahlreiche Vorschläge der Anwender zur Weiterentwicklung der Klassifikation berücksichtigt und integriert. Darin insbesondere das Kapitel XVII "Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien (Q00-Q99).

 

Planbare Schwangerschaft – perfektes Kind?
Diskussionspapier der Nationalen Akademie der Wissenschaften Leopoldina und der Konrad-Adenauer-Stiftung

Das Diskussionspapier greift zwei aktuelle Beispiele auf: Social Freezing, das Frauen das Konservieren von Eizellen ermöglicht und damit den Zeitraum für die Verwirklichung eines Kinderwunsches verlängern soll. Und nicht-invasive Pränataltests (NIPT), mit denen ohne gravierende Risiken für Mütter und ungeborene Kinder nach genetischen Auffälligkeiten, wie zum Beispiel Trisomien, gesucht werden kann. Die Vorteile und Nachteile beider Verfahren, die gesellschaftlichen Hintergründe und mögliche Auswirkungen werden von den Autorinnen und Autoren erörtert. Ziel ist es, eine gesellschaftliche Debatte anzustoßen.

 

Humangenetiker lehnen Eingriffe in das menschliche Genom mit dem Ziel der Veränderung des Genoms von Nachkommen grundlegend ab.

Damit schließt sich die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik der Stellungnahme des Bioethischen Komitees des Europarates an. Anlass dafür ist die Geburt von Zwillingen in China, deren Genom durch die CRISPR-Cas9-Technologie verändert worden ist. Die Rahmenbedingungen für einen ethisch vertretbaren Umgang mit neuen Technologien wurden bereits 1997 in der sogenannten "Oviedo Convention" festgelegt. In diesem Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin des Europarates heißt es im Artikel 13: "Interventions on the human genome: An intervention seeking to modify the human genome may only be undertaken for preventive, diagnostic or therapeutic purposes and only if its aim is not to introduce any modification in the genome of any descendants." Die GfH steht ebenso wie der Europarat auf dem Standpunkt, dass sich die Anwendung von Techniken zur Genom-Editierung beim Menschen an Ethik und Menschenrechten orientieren muss.

 

DFG veröffentlicht Stellungnahme zur humanen Genomsequenzierung

Papier einer gemeinsamen AG der Ständigen Senatskommissionen für Grundsatzfragen der Genforschung und in der Klinischen Forschung / Herausforderungen und Lösungsansätze

Die humane Genomsequenzierung revolutioniert derzeit die medizinische Forschung und hält Einzug in Prävention und Diagnose von Erkrankungen. Zu den vielfältigen Chancen, aber auch den ethischen und rechtlichen Herausforderungen, die diese neuartige technologische Entwicklung mit sich bringt, hat die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) nun eine Stellungnahme vorgelegt. Die Empfehlungen richten sich insbesondere an Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen.

Kurzzusammenfassung der Stellungnahme:

  • Die erforderliche Ausgestaltung von rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen, aber auch die Gewährleistung hoher Qualitätsstandards der Probennahme, Sequenzierung und der Datenauswertung erfordert interdisziplinäre Zusammenarbeit. Hierfür bieten die Universitäten, Universitätsklinika sowie Forschungseinrichtungen ein geeignetes Umfeld und die notwendige Vielfalt an Expertisen.

  • Im Gegensatz zur rechtlich klar geregelten Verantwortlichkeit ärztlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter fehlen entsprechende Regeln für nicht ärztliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Einen empfehlenswerten und beispielhaften Lösungsansatz bietet die Stellungnahme „Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“.

  • Eine besondere Herausforderung stellen die sogenannten Zusatzbefunde dar. Die von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. ausgearbeitete Einteilung solcher Befunde bietet eine geeignete Hilfestellung im Umgang mit Erkenntnissen, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in Verbindung stehen.

  • Die Aufklärung von Patientinnen und Patienten bei humangenetischen Fragestellungen ist besonders herausfordernd und vielschichtig. So können beispielsweise mögliche Erkenntnisse auch nahe Verwandte betreffen. In vielen Fällen ergibt sich überdies lediglich eine Wahrscheinlichkeit für die eine bestimmte Erkrankung. Um diesen spezifischen Anforderungen zu begegnen, müssen neuartige und zukunftsweisende Wege der Wissensvermittlung gefunden und erprobt werden, um eine zeitgemäße Aufklärung von Patienten zu ermöglichen und der breiten Öffentlichkeit ein realistisches Bild von den Chancen und Risiken der humanen Genomsequenzierung aufzeigen zu können.

  • Die Einverständniserklärungen der Patientinnen und Patienten sollten die Möglichkeit der Rückmeldung von Analyseergebnissen an diese enthalten und die Rahmenbedingungen hierzu sicherstellen. Der Verzicht auf das Recht des Nichtwissens sollte enthalten sein, um die Forscherinnen und Forscher nicht einseitig zu belasten.

Universitäten, Universitätsklinika und andere Forschungseinrichtungen sollten im Rahmen ihrer satzungsgerechten Verantwortung die bestehenden Regelungslücken schließen und sich dabei an bereits vorhandenen Lösungsansätzen orientieren.

 

Die GfH unterstützt die Petition der DGKJ zum Erhalt der Kinderkrankenpflege

Kranke Kinder haben es verdient, dass die politisch Verantwortlichen heute alles dafür tun, damit diese auch in Zukunft gut gepflegt werden können!

Als Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) engagieren wir uns für eine möglichst gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Krankheitsfall. Die GfH hat dabei Patienten mit seltenen, sehr seltenen und/oder genetisch bedingten Erkrankungen im Blick, die insbesondere durch ihren oft chronischen Verlauf eine intensive Betreuung notwendig machen. Deshalb untersützt die GfH die Petition der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin für den Erhalt der Kinderkrankenpflege und deren Verankerung im neuen Pflegeberufsgesetz. Konkrete Änderungsanträge zum aktuellen Regierungsentwurf eines Pflegeberufereformgesetzes (PflBRefG) vom 13.01.2016 finden Sie hier.

 

Humangenetiker in den Deutschen Ethikrat berufen
Die Bundesregierung schlägt neue Mitglieder vor

13 der 26 Mitglieder werden mit der nun endenden Amtszeit des Deutschen Ethikrats ausscheiden. Die Mitglieder des Ethikrats werden für vier Jahre berufen und können einmal für eine weitere Amtszeit nominiert werden. Weil das Ethikrats-Gesetz nur eine einmalige Wiederwahl erlaubt, scheiden mehrere Mitglieder aus, unter ihnen die bisherige Vorsitzende Professor Christiane Woopen sowie zwei ihrer drei Stellvertreter, der Jurist Professor Jochen Taupitz und der frühere Staatssekretär Wolf-Michael Catenhusen. Der scheidende katholische Moraltheologe Professor Eberhard Schockenhoff wird durch Professor Franz-Josef Bormann ersetzt, der das Fach in Tübingen lehrt. Bei der konstituierenden Sitzung des Rats am 28. April werden zudem erstmals am Tisch sitzen: die Ärztin und Medizinethikerin Alena Buyx (Kiel), die Pflegewissenschaftlerin Professor Gabriele Meyer (Halle), der Medizinrechtler Professor Volker Lipp (Göttingen), der Humangenetiker Professor Wolfram Henn von der Universität des Saarlandes sowie die am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg arbeitende Biologin Professor Ursula Klingmüller.

Neuer Vertreter der Patienten und Behindertenverbände wird der Physiker und Vorsitzende des Vereins Mukoviszidose, Stephan Kruip. Er ersetzt das Ratsmitglied Dr. Peter Radke, der die Glasknochenkrankheit hat. Radke gehörte seit 2008 dem Deutschen Ethikrat an, zuvor war er Mitglied des Nationalen Ethikrats gewesen.

 

Screening auf Mukoviszidose für Neugeborene beschlossen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 20. August 2015 beschlossen, dass jedes Neugeborene zukünftig auf Mukoviszidose untersucht werden kann. Der Beschluss zur Früherkennungsuntersuchung auf Mukoviszidose steht in engem Zusammenhang mit der Neufassung der Kinder-Richtlinie. Das Screening auf Mukoviszidose erfolgt in der Regel zum selben Zeitpunkt und aus derselben Blutprobe wie das erweiterte Neugeborenen-Screening innerhalb der ersten vier Lebenswochen des Kindes. Entsprechend den Vorgaben des Gendiagnostikgesetzes ist Voraussetzung, dass die Eltern umfassend über die Untersuchung aufgeklärt werden und ausdrücklich ihre Einwilligung erteilen.

Pressemitteilung des G-BA
Beschlusstext
Tragende Gründe zum Beschluss

Die Gendiagnostik-Kommission befürwortet in seiner Stellungnahme die genetischen Reihenuntersuchung auf Mukoviszidose bei Neugeborenen.

 

Kernkompetenzen des Fachgebiets Humangenetik
in der heutigen medizinischen Versorgung

Die Humangenetik im Gesundheitswesen ist ein zur klinischen Medizin gehöriges Fachgebiet, dessen breites Spektrum an labortechnischen Methoden im direkten Patientenkontakt diagnostisch angewandt und mit einer genetischen Beratung verbunden wird. Auf diese Weise verbindet die Humangenetik moderne Labordiagnostik mit direkter Patientenversorgung. Hierbei spielen diagnostische und präventive Aspekte eine zentrale Rolle. Die Humangenetik erfordert fundiertes genetisches Wissen, interdisziplinäre Zusammenarbeit und ein über das Individuum hinausgehendes, generationenübergreifendes Verständnis genetischer Zusammenhänge. Die ganze Breite der humangenetischen Kompetenzen wird nur von Fachärzten für Humangenetik und Fachhumangenetikern (GfH) vertreten. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik hat gemeinsam mit dem Berufsverband Deutscher Humangenetiker die Kernkompetenzen des Fachgebiets in komprimierter Form zusammengefasst. --> zum Dokument

 

Gemeinsame Stellungnahme der GfH und des BVDH zur Olaparib-Therapie von Patientinnen mit Ovarialkarzinom

Die Therapie mit Olaparib setzt die Analyse zweier großer komplexer Gene mit einer differenzierten Bewertung von Erbgutveränderungen voraus, die profunde molekulargenetische Expertise erfordert. Aufgrund des hohen Anteils von Keimbahnmutationen ist die umfassende Aufklärung der Patientinnen erforderlich. ---> mehr

 

GfH veröffentlicht Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes
zur Stärkung der Gesundheitsförderung und der Prävention
(Präventionsgesetz – PrävG) der Bundesregierung

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begrüßt das vorgelegte Präventionsgesetz mit dem ausdrücklichen Ziel, Krankheiten wirksamer zu behandeln oder diesen vorbeugend begegnen zu können sowie gesundheitliche Risiken und Belastungen durch geeignete Leistungen zur verhaltensbezogenen Prävention vermeiden, beseitigen oder vermindern zu können. Wir vermissen im vorgelegten Entwurf jedoch die ausdrückliche Erwähnung  familienzentrierter Beratungs- und Vorsorgekonzepte, die u. E. deutlich stärkere Berücksichtigung finden sollten, als dies im gegenwärtigen Entwurf vorgesehen ist.... ---> mehr

 

Nachrichten aus der Gendiagnostikkommission

Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind zur Anhörung freigegeben:

Folgende GEKO-Richtlinienentwürfe sind in Kraft getreten:

 

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
zum Novellierungsbedarf des Gendiagnostikgesetzes– GenDG

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) begrüßt es prinzipiell, die
Rahmenbedingungen für genetische Diagnostik am Menschen gesetzlich zu regeln.
Trotzdem besteht Novellierungsbedarf, da sich einige Regelungen in der Praxis als unklar oder kaum umsetzbar erwiesen haben...

Zur GfH-Stellungnahme

 

Gendiagnostik-Kommission berufen für die 2. Amtsperiode

Aus den Reihen der Humangenetik wurden folgende Personen in die Gendiagnostikkommission berufen:

Mitglieder Stellvertretung
Prof. Dr. Jörg Schmidtke
Medizinische Hochschule Hannover -
Abteilung für Humangenetik
Prof. Dr. Olaf Rieß
Medizinische Genetik Tübingen
Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Universitätsklinikum Schleswig Holstein
Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schöneborn
Rheinisch-Westfälische Technische
Hochschule Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik
Prof. Dr. Clemens Müller-Reible
Universität Würzburg Biozentrum
Dr. Dieter Gläser
Genetikum Neu-Ulm
Prof. Dr. Bernhard Weber
Institut für Humangenetik
der Universität Regensburg
Prof. Dr. Evelin Schröck
Institut für Klinische Genetik Medizinische
Fakultät CGC der TU Dresden

 

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

Pressespiegel zur "Kritik am Gendiagnostikgesetz"

  • Gemeinsame Pressemitteilung von Leopoldina, acatech und BBAW: „Gendiagnostikgesetz hält der Praxis nicht stand“ – Wissenschaftsakademien fordern Novellierung.
  • Kritik am Gendiagnostikgesetz - Frankfurter Rundschau
  • Wissenschaftsakademien fordern Gesetzesreform? - Spiegel Online
  • Wissenschaftler fordern Neufassung von Gendiagnostikgesetz? - AFP
  • Interview mit Peter Propping: Dem Risiko auf der Spur? - Mitteldeutsche Zeitung
  • Tagung in Göttingen: „Gendiagnostik im Spannungsfeld von Humangenetik und Recht" - idw
Der Bundestag hat am 24.4.2009 das Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Drucksache 16/10532 vom 13.10.2008) und die Gegenäußerung der Bundesregierung zu der Stellungnahme des Bundesrates (Drucksache 16/10582) gemeinsam mit Beschlussempfehlung und Bericht des Ausschusses für Gesundheit (14. Ausschuss) (Drucksache 16/12173) in der Schlussabstimmung angenommen.

Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt grundsätzlich die Intentionen dieses Gesetzes. Es wird nun im Wesentlichen von der Tätigkeit der neuen Gendiagnostikkommission abhängen, wie der Gesetzestext im Detail auszulegen ist. Die GfH bietet hierfür ihre Mitarbeit an. Sie sieht es als zentrale Aufgabe, allen mit humangenetischen Fragestellungen befassten Personen Handlungssicherheit zu geben, pragmatische Lösungen zu finden, um ein hohes Maß an Qualität der Leistungen, kollegiale Zusammenarbeit und Sicherheit für die Patienten zu gewährleisten.

 

Anhörung des Ausschusses für Gesundheit des Deutschen Bundestages zum Entwurf des Gendiagnostikgesetzes

Der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages wird am 21.1.2009 eine öffentliche Anhörung zum Gesetzentwurf der Bundesregierung durchführen. Die GfH wird dort gemeinsam mit dem BVDH mit jeweils 2 Vertretern die Position der Humangenetiker vertreten.

Gegenäußerung der Bundesregierung auf die Stellungnahme des Bundesrates (Empfehlungen des Bundesrates zum Gendiagnostikgesetz)

 

Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes

Die GfH nimmt am 30.7.2008 in Bonn an der Anhörung zum Referentenentwurf des Gendiagnostikgesetzes teil. Die GfH hat hierzu vorab eine schriftliche Stellungnahme abgegeben und wird mit zwei Mitgliedern des Vorstandes auf der Anhörung vertreten sein.

 

Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes

Im Koalitionsvertrag für die 16. Legislaturperiode ist vereinbart worden, genetische Untersuchungen bei Menschen gesetzlich zu regeln. Dabei sollen die Bereiche geregelt werden, die angesichts der Erkenntnismöglichkeiten der Humangenetik einen besonderen Schutzstandard erfordern, um die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger zu schützen.

Fragen und Antworten zu den Eckpunkten für ein Gendiagnostikgesetz, April 2008 (Quelle: bmg)

Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen
bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) (Referentenentwurf)

 

Eckpunktepapier des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz verabschiedet

Mit Gentests lässt sich die Veranlagung eines Menschen für bestimmte Krankheiten vorab bestimmen - und so die Therapiechancen zum Teil verbessern. Jeder und jede hat das Recht, seine eigenen Befunde zu kennen und darüber zu entscheiden, ob diese Daten an Dritte weitergegeben werden. Dazu gehört jedoch auch...

Die Eckpunkte des Bundeskabinetts zum Gendiagnostikgesetz als pdf-Download: Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz (Stand April 2008)

 

Öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG)

Am 7. November 2007 findet im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages eine öffentliche Anhörung zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG) statt.

Das Wortprotokoll der Anhörung ist öffentlich zugänglich.

Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. zur öffentlichen Anhörung.

 

Präimplantationsdiagnostik

 

GfH kritisiert die PIDV
Verordnung versperrt Betroffenen Zugang zur Präimplantationsdiagnostik

In einem Offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr kritisiert die GfH die PID-Verordnung. Ihre Kritik konzentriert sich vor allem auf zwei gravierende Punkte, die aus Sicht der GfH im Endergebnis dazu führen werden, dass die PID von vielen betroffenen Familien nicht in Anspruch genommen werden wird oder werden kann...

Zur GfH-Pressemitteilung

 

Weitere Informationen zur PID

 

  • GfH-Stellungnahme zum Beschluss des Bundestags für die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID)
  • Debatte im Bundestag - Donnerstag, den 7.7.2011:
    Zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik Abstimmungsergebnis
    Gesetzentwurf der Abgeordneten Flach, Hintze, Dr. Reimann, Dr. Sitte, Montag und weiterer Abgeordneter zur Regelung der Präimplantationsdiagnostik
  • Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zum aktuellen BGH-Urteil zur Präimplantationsdiagnostik Wortlaut der GfH-Stellungnahme
  • BGH-Urteil / Pressemeldung der BGH-Pressestelle
  • Ethikrat diskutierte mit Sachverständigen über die Praxis der Präimplantationsdiagnostik im europäischen Vergleich. Pressemeldung / Präsentationen der öffentlichen Anhörung
  • PID-Befürworter im Bundestag uneins Kommentar von Frau Richter-Kuhlmann
  • Präimplanationsdiagnostik - Zulassung, aber ohne Katalog Christina Dierks, Deutsches Ärzteblatt
  • Ad-hoc-Stellungnahme der Leopoldina, acatech und der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften
    (kurze Zusammenfassung)
  •  

     

    Die Präimplantationsdiagnostik zur Entdeckung schwerer genetischer Schäden des extrakorporal erzeugten Embryos ist nicht strafbar

    Pressemeldung der Pressestelle des BGH

    Urteil des BGH

    siehe auch "PID, PND, Forschung an Embryonen. Aufsätze, Berichte, Diskussionsbeiträge, Kommentare" im Deutschen Ärzteblatt Beiträge aus 2000 (3., erweiterte Auflage
    der Dokumentation)

     

    Die Antragstellung für das europäische Zertifikat „Clinical Laboratory Geneticist“ ist ab sofort möglich!

    Fachhumangenetiker/innen (GfH), Fachhumangenetiker/-innen (ÖGH) und die Spezialist/innen für medizinisch-genetische Analytik FAMH (SGMG) aus der Schweiz können ab sofort das CLG-Zertifikat beantragen.

    Anforderungen an die Antragstellung finden Sie hier

    Deadline: 31.10.2014

     

    GfH unterstützt Kritik an der europäischen Datenschutz-Grundverordnung

    Gemeinsam mit vielen anderen medizinischen Fachgesellschaften und Einrichtungen in Deutschland begrüßt die GfH den Entwurf des Europäischen Parlamentes für eine Datenschutz-Grundverordnung (EU-DSGVO), die dazu beitragen soll, die datenschutzrechtlichen Vorgaben in Europa zu vereinheitlichen. Sie weisen jedoch in einer von der TMF und dem KKS-Netzwerk veröffentlichten Stellungnahme darauf hin, dass bei der Ausgestaltung von Regularien und Verfahrensweisen, die dem Schutz des Bürgers dienen, ebenfalls darauf geachtet werden muss, biomedizinische Forschung nicht unnötig zu be- oder gar zu verhindern.

    zur Pressemitteilung

     

    Aus für 23andMe?

    26.11.2013. Die US Food and Drug Administration (FDA) hat die Firma 23andMe aufgefordert, die Vermarktung ihre direct-to-consumer-Tests mit sofortigen Wirkung auszusetzen, sofern es sich dabei um medizinisch relevante Testergebnisse handelt: In einem WARNING LETTER vom 25.11.2013 November 25 konstatiert die FDA, dass das 23andMe’s "saliva collection kit" (Speichelproben-Kit) und der "Personal Genome Service (PGS)" Medizinprodukte darstellen, die einer Zulassung bedürfen, bevor sie auf den Markt kommen, um dort auf legale Weise verkauft zu werden.

    FDA zitiert hierzu zahlreiche Werbetexte der von Google unterstützten Firmenwebseite, um zu zeigen, dass 23andMe selbst seine eigenen Produkte als medizinische Angebote einstuft. Das FDA schreibt dazu weiter: "Therefore, 23andMe must immediately discontinue marketing the PGS until such time as it receives FDA marketing authorization for the device."

    An dieser Stelle verweist die GfH nochmals auf ihre Stellungnahme zu „Direct-to-Consumer“ (DTC)-Gentests: "Gentests ohne bzw. ohne validierte gesundheitliche Relevanz lehnt die GfH unter Verweis auf internationale Standards ab. Die vom Gesetzgeber im GenDG geforderten Mindestanforderungen an Aufklärung, Einwilligung und Beratung, den Umgang mit den Untersuchungsmaterialien sowie den daraus gewonnenen genetischen Informationen gelten nicht nur für diagnostisch tätige Ärzte und von diesen beauftragte Einrichtungen und Personen, sondern für jeden, der als Arzt oder Dienstleister genetische Analysen anbietet und/oder durchführt. Die GfH fordert die verantwortlichen Institutionen auf, für die Einhaltung des GenDG Sorge zu tragen."

     

    Richtlinie über die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)
    nach § 116b SGB V tritt in Kraft

    Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) hat die Erstfassung der Richtlinie ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) genehmigt. Die Richtlinie regelt die Anforderungen an die ASV, die für schwere Verlaufsformen von Erkrankungen mit besonderen Krankheitsverläufen (vordringlich gastrointestinale Tumoren/Tumoren der Bauchhöhle, gynäkologische Tumoren, rheumatologische Erkrankungen und Herzinsuffizienz), seltenen Erkrankungen (wie z.B. Tuberkulose, Marfan-Syndrom, Pulmonaler Hypertonie, Mukoviszidose und primär sklerosierender Cholangitis) und Erkrankungszuständen mit entsprechend geringen Fallzahlen sowie hochspezialisierten Leistungen gelten.

    Weitere Information finden Sie hier

     

    Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms

    Die Heidelberger EURAT-Projektgruppe „Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms“ hat zwei Jahre an der Aufarbeitung der Lage der Genomsequenzierung gearbeitet, Probleme identifiziert und Lösungen entworfen. Sie hat auf diese Weise Grundzüge einer Heidelberger Praxis der Genomsequenzierung entwickelt. Mit der beiliegenden Stellungnahme präsentiert die Arbeitsgruppe ihr Ergebnisse und stellt diese zur Diskussion.

     

    BMBF geförderte Klausurwoche „Ethische und rechtliche Aspekte molekulargenetischer Zufallsbefunde“

    Am 09.-14.03.2014 wird am Lehrstuhl für Systematische Theologie der Universität Greifswald in Zusammenarbeit mit dem Institut für Humangenetik der RWTH Aachen eine Klausurtagung durchgeführt, für die sich interessierte Nachwuchswissen-schaftlerInnen aus den Fachbereichen Medizin (Humangenetik), Ethik und Medizinrecht bewerben können. Das Ziel dieser Tagung mit einem ausgewählten Teilnehmerkreis von maximal 15 Personen ist eine interdisziplinäre Erarbeitung von Problemstellungen und Werturteilen, die den Dialog im Bereich der modernen Lebenswissenschaften unterstützen soll. Weitere Informationen können Sie beigefügtem Schreiben entnehmen. Der Einsendeschluss für Thesenpapiere ist der 15.11.2013.

    Ausschreibungstext

     

    Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

    Das Bundeskabinett hat sich am 28.8.2013 mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettsitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller den Nationalen Aktionsplan der Öffentlichkeit vorgestellt.

    Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert.

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    Maßnahmenvorschläge/Handlungsfelder

     

    Zur Diskussion:

     

    Stellungnahmeder GfH zu genetischen Zusatzbefunden in Diagnostik und Forschung

    Mit der Vielzahl von Daten aus genetischen Untersuchungsverfahren wächst das Problem der Zusatzbefunde. Genetische Testverfahren können heute in vielerlei Hinsicht zur Anwendung kommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) beschäftigt sich in ihrer neuesten Stellungnahme mit der Frage, was den Ratsuchenden/Patienten aber auch Teilnehmern an wissenschaftlichen Untersuchungen mitgeteilt werden soll, wenn genetische Untersuchungen gesundheitsrelevante Informationen aufdecken, die mit der ursprünglichen Fragestellung nicht in einem Zusammenhang stehen.

    Stellungnahme - Pressemitteilung

     

    Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zur Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung

    Stellungnahme - Pressemitteilung - Jahresbericht 2012

    Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
    zur Analyse fetaler DNA aus dem mütterlichen Blut

    Die Ankündigung der Einführung eines kommerziellen Testes zur vorgeburtlichen Diagnose des Down-Syndroms auf der Basis der Analyse fetaler DNA-Sequenzen aus dem mütterlichen Blut hat zu einer breiten, teilweise sehr emotionalen öffentlichen Diskussion geführt. Die GfH nimmt diese Diskussion zum Anlass, zur Problematik neuer Diagnosemöglichkeiten Stellung zu nehmen. ....

    Zur GfH-Stellungnahme

     

    Fachgebundene genetische Beratung

    GfH stellt Forderungen an eine adäquate Qualifizierungspraxis

    Der GfH-Vorstand hat in einem persönlichen Gespräch mit den Vertretern der Bundesärztekammer nochmals die Kritik an den bisherigen Umsetzungspraxis zum Ausdruck gebracht. Die GfH ist bereit...
    Lesen Sie mehr hierzu im Rundschreiben an die Mitglieder

    In Ihrer neuesten Mitteilung macht die Gendiagnostikkommission nochmals deutlich, dass eine Bestätigung der Qualifikation den positiven Wissensnachweis für den theoretischen und den praktisch-kommunikativen Teil voraussetzt...
    Zum Wortlaut der GEKO-Mitteilung

     

    Neue Gesichter im GfH-Vorstand 2012-2014

    v.l.n.r.: Peter Wieacker, Simone Heidemann, Klaus Zerres, Hildegard Kehrer-Sawatzki, Wolfram KressDie Deutsche Gesellschaft für Humangenetik (GfH) hat auf der letzten Mitgliederversammlung im Rahmen der ESHG-Tagung 2012 zwei neue Mitglieder in ihren Vorstand gewählt. Dem fünfköpfigen Gremium gehören ab sofort Professor Dr. biol. hum. Hildegard Kehrer-Sawatzki aus Ulm und Prof. Dr. med. Peter Wieacker aus Münster an. Prof. Dr. Klaus Zerres wurde zum neuen Vorsitzenden der GfH gewählt.

    Klaus Zerres löst damit Prof. Dr. med. André Reis, Leiter des Instituts für Humangenetik an der Universität Erlangen-Nürnberg, ab, der satzungsgemäß nicht mehr kandidieren konnte. Hildegard Kehrer-Sawatzki leitet als Naturwissenschaftlerin die Arbeitsgruppe „Neurofibromatose Typ-1, Mikrodeletions-Syndrome“ am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Ulm und wird Prof. Dr. rer. nat. Bernhard Horsthemke, Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Essen, nachfolgen. Sie wird gemeinsam mit Peter Wieacker, Leiter des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Münster, die Funktion der stellvertretenden Vorsitzenden ausüben. Peter Wieacker übernimmt damit die Aufgaben, die bisher Klaus Zerres innehatte. Dem aktuellen GfH-Vorstand gehören darüber hinaus Dr. rer. nat. Simone Heidemann, Kiel, und Dr. rer. nat. Wolfram Kress, Würzburg, an. Beide – Schriftleiterin und Schatzmeister – sind in ihrem Amt bestätigt worden. Klaus Zerres dankt den ausscheidenden Mitgliedern Reis und Horsthemke für ihr wegbereitenden Tätigkeiten im Vorstand.

     

    3.9.2010
    GfH-Vorsitzender Prof. Reis bezieht Stellung zu Sarrazin-Thesen in einem Interview mit Stern.de

    Thilo Sarrazin hat mit seinen Thesen zur vererbbaren Dummheit und zur Intelligenz von Völkergruppen für Empörung gesorgt. Prof. Reis macht nochmals deutlich, wie wenig an den Behauptungen dran ist.     >> mehr

     

    26.8.2009
    G-BA Beschlüsse zu den Richtlinien nach §116b SGB V (Ambulante Behandlung im Krankenhaus)

    Konkretisierung der Diagnostik und Versorgung von Patienten mit

     

    20.4.2009
    GfH und ESHG intervenieren massiv gegen eugenische Zielrichtung in den Empfehlungen des Rates für eine Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten

    Das Europäische Parlament hat am Donnerstag, den 23.4.2009 mit großer Mehrheit einen Vorschlag für eine Empfehlung des Rates zur Unterstützung von Patienten mit seltenen Krankheiten angenommen. Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik begrüßt zunächst grundsätzlich diese Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (P6_TA-PROV(2009)0288), in der insbesondere nationale, regionale und lokale Initiativen durch die Schaffung europäischer Referenznetze für seltene Krankheiten besser koordiniert werden sollen. Ziel ist die flächendeckende qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie sollen gleichen Zugang zu richtigen Informationen, Diagnostik und Therapie erhalten. Eine angemessene und rechtzeitige Diagnose soll für alle sichergestellt werden.

    Im Vorfeld des vom Parlament angenommenen Textes gab es in einer ersten Fassung dieser Empfehlung (vom 3.4.2009) Passagen mit eindeutig eugenischer Zielrichtung:

    „5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern, die schließlich zur Ausmerzung dieser seltenen Krankheiten führen werden. a ) durch genetische Beratung der als Überträger der Krankheit fungierenden Eltern und b) gegebenenfalls und unbeschadet der bestehenden nationalen Rechtsvorschriften und stets auf Freiwilligkeit beruhend - durch die Auswahl gesunder Embryos vor der Implantation;“ (Abänderung 15 aus A6-0231/2009)

    Erst auf dem Hintergrund massiver Intervention von Seiten des GfH-Vorstandes, gemeinsam mit der ESHG, ist es gelungen, diese ursprüngliche Formulierung streichen zu lassen. Die entsprechende Textstelle wurde umformuliert in:

    „5a) Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“ (Abänderung 15 aus P6_TA-PROV(2009)0288)

    „Auch mit dieser Formulierung,“ so der GfH-Vorstand „wird befürchtet, dass hiermit europaweit grundsätzlich direktive Beratung durchgesetzt werden soll.“ Die GfH empfiehlt bei Umsetzung der Empfehlung durch den EU-Ministerrat, den gesamten Passus der Abänderung 15 zu streichen.

     

    14.7.2008
    Erklärung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik anlässlich des
    75. Jahrestages der Verkündung des „Gesetzes zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“

    Auf dem internationalen Genetik-Kongress hat die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Genetik eine gemeinsame Erklärung veröffentlicht

    "....Im Bewusstsein ihrer historischen Verantwortung bekennen sich die Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu ihrer Verpflichtung, in ihrem ärztlichen und wissenschaftlichen Wirken wie auch im öffentlichen Diskurs für den Respekt vor allen Menschen in ihrer natürlichen genetischen Verschiedenheit einzutreten. Dies bedeutet insbesondere eine Absage an jede Form von Diskriminierung aufgrund ethnischer Merkmale oder aufgrund von genetisch bedingter Krankheit oder Behinderung...." (Auszug).

     

    19.6.2008
    GfH und BVDH veröffentlichen Richtigstellung zu folgenden Artikeln im Deutschen Ärzteblatt

    Studie: Pränataldiagnostik übersieht viele Chromosomen-Anomalien http://www.aerzteblatt.de/ Dienstag, 3. Juni 2008

    Pränataldiagnostik: Hohe Fehlerrate
    Dtsch Arztebl 2008; 105(24): A-1312

    Hintergrundinformation (Public release date: 1-Jun-2008)
    Prenatal biochemical screening only detects half of chromosomal abnormalities. Women should be better informed before deciding to undertake it