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NEWS
Praktische Umsetzung der EU-Datenschutz-Grundverordnung
(EU-DSGVO) im genetischen Labor*
Die neue Europäische Datenschutz-Grundverordnung ergänzt ab 22. Mai 2018 das neue Bundesdatenschutzgesetz (BDSG). Da der Datenschutz in Deutschland bereits bisher auf einem vergleichsweise hohen Niveau praktiziert wurde, ist der sich aus der neuen Rechtslage ergebende Handlungsbedarf für viele datenverarbeitende Einrichtungen überschaubar. Weil personenbezogene Daten (eine natürliche Person betreffend) zur Gesundheit, Gesundheitsvorsorge und Genetik der höchsten Schutzkategorie zuzuordnen sind, sollten alle humangenetisch tätigen Labore umgehend prüfen, ob sie die EU-DSGVO und das neue BDSG einhalten. Dafür sind zusätzlich u.a. erforderlich:
- Transparenz des internen Datenschutzes durch verständliche und leicht zugängliche Datenschutz-Informationen für Betroffene
- Vorhaltung von Einwilligungserklärungen zur Datenverarbeitung
- Erstellung und Einhaltung einer internen Datenschutz-Richtlinie mit Aufstellung aller technisch-organisatorischen Maßnahmen zum Schutz personenbezogener Daten
- Erstellung eines Verzeichnisses aller internen Daten-Verarbeitungsvorgänge mit Zuordnung der jeweiligen Rechtsgrundlage und Bewertung des Risikopotentials für alle Kategorien von Daten-Verarbeitungsvorgängen
(= Schutzbedarfs-Klassifizierung)
- Durchführung einer Datenschutz-Folgenabschätzung
(= Risikoanalyse für jede Kategorie von Daten-Verarbeitungsvorgängen)
- ggf. Benennung eines internen Datenschutz-Beauftragten mit Meldung an die zuständige Aufsichtsbehörde
(= Landesbeauftragte für Datenschutz)
- System zur Einhaltung der Meldepflicht bei Verstößen innerhalb von 72 h bei der zuständigen Aufsichtsbehörde
Die EU-DSGVO gilt für jede Form der (halb-)automatisierten, systematischen Verarbeitung von Daten über Patienten, Mitarbeiter und Patienten von Vertragspartnern, auch wenn die Daten pseudonymisiert worden sind. Zuwiderhandlungen können - je nach Art, Umfang und Schweregrad - mit Geldbußen bis zu 20.000.000 € geahndet werden.
*Da es noch keine Rechtsprechung zur EU-DSGVO gibt, können die Ausführungen nur unverbindlichen Charakter haben.
Simone Heidemann, Institut für Tumorgenetik Nord, Kiel
 Öffentlicher Workshop | 3. Mai 2018 | Berlin
Meine Gene gehören mir!
Nutzung genomischer Daten
von Probanden und Patienten
Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine
Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank
eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt
zufällig eine krankheitsrelevante genetische
Mutation entdeckt.
- An wen kann sich der Forscher mit
Fragen zum Umgang
mit diesem Fund wenden?
- Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten
ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin?
- Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt
abzuwickeln?
- Wer stellt fest, ob die Probandin über das
Forschungsergebnis
überhaupt informiert werden möchte?
- Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund
den Forschungsraum
und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?
Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und
weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.
zum Programm
 GfH-Stellungnahme zu Eingriffen in das Keimbahn-Genom
(Germline Genome Editing)
Die Verfügbarkeit neuer Methoden des Genome Editing (Änderungen am Genom, „Genom-Chirurgie“), insbesondere durch das CRISPR/Cas9-Verfahren, hat gezeigt, dass zielgenaue Änderungen am somatischen und Keimbahn-Genom möglich sind. Hierdurch wird zukünftig auch eine Korrektur ursächlicher Keimbahn-Mutationen bei monogen erblichen Erkrankungen im reproduktiven Kontext technisch vorstellbar.
Weiter zur Stellungnahme
 Gemeinsame Stellungnahme der GfH und ÖGH
zur Durchführung von Liquid Biopsies
Durch die steigende Anzahl zielgerichteter Therapien, die bei Vorliegen Tumor-spezifischer Veränderungen bzw. aberranter Signaltransduktionswege verabreicht werden, kommt es zu einem Paradigmenwechsel in der Krebstherapie. Die Gemeinsame Stellungnahme der GfH und ÖGH
nimmt dies zum Anlass, die Voraussetzungen für die genetische Analyse zellfreier (Tumor)-DNA zu beschreiben und eine enge Zusammenarbeit zwischen den behandelnden Ärzten zu fordern, um eine qualifizierte humangenetische Aufklärung und Beratung sicherzustellen.
Weiter zur Stellungnahme
 Stellungnahme des Ethikrats zu "Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als
informationelle Freiheitsgestaltung"
Gesundheitsrelevante Daten fallen in verschiedenen, einander teilweise überschneidenden Kontexten an, von der medizinischen Praxis und gesundheitsbezogenen Forschung über Behörden und Versicherer bis hin zur aktiven oder unbeabsichtigten Datengenerierung durch Bürger bzw. Patienten. Big-Data-Technologien ermöglichen darüber hinaus eine umfassende Dekontextualisierung und Rekontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken erfasst, analysiert und neu verknüpft werden. --> mehr
Keimbahneingriffe
am menschlichen Embryo.
Deutscher Ethikrat fordert globalen politischen Diskurs
und internationale Regulierung
Der Deutsche Ethikrat legt dem Deutschen Bundestag und der Bundesregierung in seiner einstimmig verabschiedeten
Ad-hoc-Empfehlung zu Keimbahneingriffen am menschlichen Embryo eindringlich nahe, in der nun beginnenden neuen Legislaturperiode eine internationale Debatte über Keimbahninterventionen beim Menschen anzustoßen, um dafür möglichst bald global verbindliche Regularien zu schaffen. Er fordert politische Institutionen dazu auf, parallel zu den Diskurs-bemühungen seitens der Wissenschaftsgemeinschaft Wege zu finden und Verfahren einzuleiten, um das Thema intensiv, differenziert und vor allem weltweit unter Beteiligung aller relevanten gesellschaftlichen Gruppen zu erörtern.
Ausschreibung GfH-Reisestipendien 2018
Die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik vergibt jedes Jahr
4 Reisestipendien an junge Wissenschaftler, um u. a. den internationalen Austausch von Wissenschaftlern zu fördern. Die im jeweiligen Jahr zur Verfügung stehenden Mittel sowie die Anlässe, für die Stipendien vergeben werden, legt der Vorstand fest. Die Stipendien werden an leistungsstarke förderungswürdige Bewerber vergeben. Ein Stipendium wird als Reise-kostenunterstützung des Stipendiaten/in gewährt, um ihm/ihr die Teilnahme an internationalen wissenschaftlichen Tagungen und damit die Weiterqualifizierung zu ermöglichen.
Voraussetzungen für eine Förderung Antragsberechtigt sind Studenten, Graduierte und Wissenschaftler. Sie können sich mit einem wissenschaftlichen Abstract ihres vom ausländischen Veranstalter akzeptierten Vortrags sowie genauen Angaben zur betreffenden wissenschaftlichen Tagung bewerben.
Das Höchstalter wird auf 35 Jahre festgelegt. Der Stipendiat muss seinen Studienwohnsitz in Deutschland haben. Pflichten des Stipendiaten Mit der Annahme des Stipendiums verpflichtet sich der Stipendiat einen Vortrag (oral presentation) auf der von ihm genannten Veranstaltung zu halten und einen Tagungsbericht zu dieser Veranstaltung zur Veröffentlichung in der Zeitschrift medizinischegenetik vorzulegen
Weitere Informationen finden Sie hier
 Ausschreibung Humangenetik-Promotionspreise 2019
Die Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses ist eines der wichtigsten Ziele der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik.
Daher schreibt sie folgende zwei Nachwuchsförderpreise aus:
Mit dem Promotionspreis sollen herausragende wissenschaftliche Doktorarbeiten ausgezeichnet werden, die an einer universitären oder außeruniversitären Einrichtung im Bereich der humangenetischen Forschung angefertigt wurden. Pro Jahr werden zwei Promotionspreise verliehen, je einer für eine medizinische Doktorarbeit und einer für eine naturwissenschaftliche Doktorarbeit.
Die Promotionspreise sind mit jeweils 1000 € dotiert und werden mit freundlicher Unterstützung des Berufsverbandes Deutscher Humangenetiker (BVDH) vergeben.
Schicken Sie bitte Ihre Bewerbungsunterlagen in elektronischer Form bis spätestens 15.12.2018 an organisation@gfhev.de
Weitere Informationen zur Einreichung von Unterlagen finden Sie hier.
TAGUNGEN
 24. – 27. 4. 2018 University Residential Centre of Bertinoro,
Italy
Spring Course in Hereditary Cancer Genetics
This course aims at delivering up-to-date knowledge on hereditary cancer to clinical and molecular
geneticists in training or certified.
21 Interactive plenary lectures;
5 Concurrent workshops in small groups,
2 Poster discussion sessions and 2 Quiz sessions
Programme
10. – 12. 5. 2018, Vienna, Austria
European Conference on Rare Disease and Orphan Products (ECRD)
“Rare Diseases 360° – collaborative strategies to leave no-one behind” is the overarching theme of ECRD 2018. This theme reinforces the unique quality of this foremost event for the rare disease community in Europe, bringing together and facilitating effective policy discussions between all rare disease stakeholders. It also encompasses the comprehensive range of topic areas covered at the conference and the viewpoint of rare disease patients as equal experts, representing all rare diseases, across borders
Programme
Stets aktuell: Unser Tagungskalender
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