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GFHEV

Grußwort

2. DACH-Tagung für Seltene Erkrankungen vom 24.09.2026 bis zum 25.09.2026 in Bonn

Liebe Kolleginnen und Kollegen,
liebe Betroffene,
liebe Betreuende,
liebe Mitstreiter!

Seltene Erkrankungen vereinen unterschiedliche Professionen, Betroffene und Betreuende über regionale und Ländergrenzen hinweg mit dem Ziel, die Diagnosefindung und Versorgung der der Betroffenen zu verbessern. Das gelingt besonders dann, wenn die Zusammenarbeit eng, der Wissenstransfer schnell und umfassend, und unsere Netzwerke stabil, weitreichend und nachhaltig wirken.

Die 2. deutsch-österreichisch-schweitzerische (DACH)-Tagung für Seltene Erkrankungen (DACH-SE) gibt allen Interessierten den Raum, sich auszutauschen, miteinander und voneinander zu lernen, Zusammenarbeit zu vertiefen und Netzwerke zu knüpfen. Die Themen der Tagung reichen von neuen Ansätzen in der Diagnostik Seltener Erkrankungen bis hin zu neuesten Konzepten in der Patienten-zentrierten Versorgung. Wir sprechen unter anderem über

·        Warnhinweise (Red flags) Seltener Erkrankungen für die Praxis,

·        Erfolge und Herausforderungen der genomischen Diagnostik in der DACH-Region,

·        Erkenntnisse zu genetischen Pathomechanismen über die DNA-Sequenz hinaus,

·        Innovative Therapieansätze und neue Versorgungskonzepte,

·        Digitalisierung und Seltene Erkrankungen: Möglichkeiten für die Praxis.

Gut verständliche Übersichtsvorträge werden uns auf den aktuellen Stand der Wissenschaft bringen; Kurzvorträge werden über innovative Projekte und Konzepte berichten. Es wird ausreichend Zeit zur Verfügung stehen, um sowohl nach den Vorträgen als auch in den Pausen Fragen zu stellen, Diskussionen anzuregen, von eigenen Projekten und Konzepten zu berichten und sich auszutauschen.

Werden Sie ein aktiver Teil dieser noch jungen Tagungsreihe, welche die medizinisch-wissenschaftlichen Themen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Mittelpunkt stellt und sich stark macht für ein breites multiprofessionelles und länderübergreifendes Netzwerk für Seltene Erkrankungen.

Herzlich willkommen in Bonn!

Maja Hempel
Lorenz Grigull
Christine Mundlos